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腦麻兒翻山就醫 慈濟補助體內植入給藥器

: 好醫師新聞網記者吳建良/台中報導

圖:田童術後及術中狀況

家住臺東的十二歲田姓男童,罹患高張力腦性麻痺,只能靠著打肉毒桿菌來放鬆痙攣的身體,七年來每個月都要從臺東到臺中就醫,且藥量已到極限。收治的臺中慈濟醫院為他申請慈濟基金會補助,在他身體植入給藥器,將肉毒桿菌直接注射到神經,降低皮下注射藥量,讓腦麻兒也能過上基本生活。

田姓男童家住臺東,出生時是廿七周、體重只有一千公克的早產兒,六個月大時,被醫師宣布罹患腦性麻痺。他是家中的第一個孩子,父親是警察,為了他決定退休,和太太開著一個小吃攤,照顧這個孩子。新手媽媽從什麼都不懂開始學習怎麼照顧,看著孩子辛苦的對抗身體的高張力,復健拉筋放鬆過程備極痛苦,最嚴重的時候「胃縮得緊到胃酸直冒,很想吃但吃不下,東西在嘴邊就想吐,吃幾口就胃酸。一天只吃一餐,而且還只能吃甜的或是一點點鮮奶,所以10歲還只有20幾公斤110公分,身體很緊只看到骨頭,連坐著都全身酸痛,上課兩三節課就得請假回家休息。」

最後在的中部找到蔡森蔚醫師,雖然每趟都得花費五、六個小時車程,長途跋涉到中部就醫,但因為效果明顯,不到五歲的孩子,在家人的陪伴下,橫越半個臺灣打肉毒桿菌持續七年,只是隨著年齡增長,面臨劑量極限問題。

臺中慈濟醫院復健科主任蔡森蔚指出,腦性麻痺四肢型高張力症狀是全身扭曲,不停抖動或是關節髖關節脫臼,腳踝也慢慢變硬手伸不直,一直攣縮,田童的治療一開始除了口服藥也注射肉毒桿菌素,小時候體重輕可以壓得住,四個月打一次,可以放鬆全身張力一陣子,體重愈重後,肌肉肌腱隨著張力愈來愈緊繃,肉毒桿菌的效用只能維持一個多月。

只是病童注射的肌肉鬆弛劑,還有睡前安眠藥等吃到一般大人的量,已經到界限,後來嘴巴緊到只要講話就會一直冒泡,其實田童是意識清醒、可以讀書的小朋友,所以後來透過社服室向慈濟基金會申請經費補助做脊椎內幫浦手術,由神經外科醫師江培業用一根管子伸到脊髓內,放一個幫浦在皮下,藥就加在幫浦裡,根據每天緊的時間逐步調整,因為從脊椎給藥,一點點的劑量是口服的兩、三百倍的效果,達到肌肉放鬆的效果。

獲得慈濟基金會補助數十萬元器材費用完成手術後,在加護病房測試時,田童滿臉輕鬆的笑著說「從來沒有睡那麼好過、一餐吃那麼多東西。」媽媽說,高張力最嚴重雙腳開始,長期下來,肌肉一邊長一邊短已經斜頸了,左右腳脫臼還開過髖關節的刀,削骨打鐵固定目前都留有鋼片,如果早點做這個手術就不必受這個罪。術後不只是吃飯正常體重上升,還可以上一整天的課,手術前,課業考試,因為張力強到全身出汗,只能放棄,術後專注能力提高,得過多次進步獎。

臺東到臺中單趟距離三百六十公里遠,媽媽帶著田童輾轉的就醫路過程中得先開車到高雄,搭高鐵到臺中後,轉區間車到潭子,再搭計程車到臺中慈濟醫院,這條路一年平均來回八趟,相當於一年繞全臺五次,田媽媽則含淚笑說,「辛苦、堅持都是值得的」,看著田童的進步,醫護團隊齊聚一堂,送上蛋糕、他最愛的棒球球員卡幫他加油,期待他永不放棄。

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全台高溫炎熱 五縣市上看36度

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今日在桃園市、新竹縣、新竹市、嘉義縣、嘉義市發布了高溫特報,天氣高溫炎熱,有連續出現36度高溫的機率。北部地區天氣為多雲到晴,台北溫度27-33度,近中午時感受悶熱,請注意防曬多補充水分,預防中暑;中部地區在雲林縣、嘉義市屬晴午後短暫雷陣雨的天氣,其他縣市多雲到晴,台中地區氣溫約27-34度;東部地區受到低壓影響,有局部短暫陣雨,花蓮縣約26-32度;南部地區在高雄、屏東地區可能有短暫雷陣雨,降雨機率約60-80%,高雄市氣溫約28-32度。

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